Der Phefux für euch auf der E.S.PKU 2018 in Venedig – Teil 2 – Industrie-Ausstellung, die Stadt Venedig

Huhu ihr Lieben,

leider, durch meine Router-Probleme und des Ausfall des WG-Internets, hier nun endlich der zweite Teil des Berichts von der ESPKU. 😊

Natürlich habe ich neben den Vorträgen auch die Industrie-Ausstellung besucht. Diese war dieses Jahr etwas versteckt in einem Nebengebäude angesiedelt. Und ich war erstaunt, dass ich diesmal mehr Firmen vorgefunden habe und man wirklich ganz viele neue Dinge entdecken konnte.

Einige Firmen liefern leider nicht nach Deutschland, aber es war schön die Entwicklung in ganz Europa zu sehen. Denn auch bei den eiweißarmen Produkten tut sich derzeit eine Menge. Am Stand von metaX konnte ich zum Bespiel den ersten eiweißarmen Panettone meines Lebens genießen! Man, das war wirklich richtig lecker! Ich als Halbitalienerin bin einfach so happy, dass es nun Panettone in eiweißarmer Version gibt. Ich finde den nämlich schwierig selbst zu backen. Wer Panettone nicht kennt: Das sind italienische Weihnachstkuchen, die man sehr gerne in der Verwandtschaft verschenkt. Ich kann nur empfehlen ihn mal zu probieren. 😊

Beim Stand von Taranis entdeckte ich das erste PKU „Fertiggericht“. Es ist ein Risotto, welches man einfach nur in der Mikrowelle erwärmen muss. Super einfach, wenn es mal schnell gehen muss. Leider konnte ich es selbst geschmacklich nicht testen, da es Spuren von Fisch und Schalentieren enthalten kann. Und dagegen bin ich leider allergisch. ☹ Aber die Idee an sich finde ich praktisch und innovativ. Aber generell koche ich ja eh lieber frisch. 😊

Am Stand von der Pharmafirma Biomarin konnte man ein riesiges Bild mit den Sehenswürdigkeiten von Europa ausmalen. Jeder Besucher konnte etwas beitragen. Das fand ich eine schöne Geste.

Und von der Firma Medifood gab es fertige Kakao- und Cappuccino-Getränke in kleinen Plastikflaschen. Diese gab es auch immer zum Frühstück für uns PKUler. Der ist aber nicht in Deutschland erhältlich.

Viele Firmen haben auch ihre neue Aminosäure-Mischung auf Basis von Glykomakropeptiden dabei. Abgekürzt nennt man diese Aminosäuren GMP. Das Innovative an diesen Aminosäuremischungen ist, dass ein „richtiges“ Milchprotein bei der Herstellung verwendet wird. Dies wird aus einem Nebenprodukt der Käseherstellung gewonnen und kommt aus der Molke. Natürlich enthält dieses Milchprotein nicht alle Aminosäuren, die in so eine Aminosäuremischung gehören – diese werden dann noch zugesetzt. Zudem muss man bei GMP beachten, dass diese einen Anteil an Phenylalanin enthalten, der miteinberechnet werden muss. Da solltet ihr euch beim Hersteller informieren.

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Richtig interessant fand ich die wissenschaftliche Einschätzung aufgrund einer Studie über GMP, die wir am Sonntag zu hören bekamen. Dort wurden nicht nur Vorteile gesehen. In der Studie wurden die Phenylalanin-Werte von den Probanden (Kinder mit PKU) sehr engmaschig kontrolliert. Nämlich alle zwei Stunden – auch in der Nacht. Anhand dieser engmaschigen Werte konnte man sehen, wie sich der Phe-Wert nach Einnahme von GMP im Gegensatz zur Einnahme von „normaler“ Aminosäuremischung verhält. Was dabei auffiel war, dass die Probanden bei GMP-Einnahme höhere Phe-Werte hatten und auch die Ausreißer in den Werten und die Schwankungen der Werte höher ausfielen als bei normaler Aminosäuremischung. Das finde ich bemerkenswert. Natürlich wurde auch darauf hingewiesen, dass man noch mehr erforschen müsse ob z.B. tierisches Protein anders verstoffwechselt werden würde als pflanzliches und wie die Aufnahme an sich verwertet wird. Und das eine Reduzierung der Phe-Gabe die Phe-Werte wieder ein wenig stabilisieren konnte, trotz GMP-Gabe. Aber es ist die erste wirkliche Studie, die ich zu GMP kenne – abseits von den eigenen Einschätzungen der Industrie. Und ich finde diese Ausreißer dann schon wirklich bemerkenswert.

Was die Referentin Anne Daly auch noch ausführte, war der Hinweis GMP nicht unbedingt mit eiweißarmer Milch einzunehmen. Das führe nur zu einer erhöhten Kalorien-Aufnahme, denn GMP enthält schon genug Energie von sich aus. Gerade aus den USA kenne ich aber einige Beispiele, wo PKUler GMP gerne mit Milch mixen. Ich persönlich könnte das nicht, da mir GMP an sich schon fast zu cremig ist. Und das gilt für alle Hersteller. Ich kann mir nicht vorstellen jeden Tag einen „Milchshake“ zusätzlich zu trinken. Aber vielleicht werde ich GMP trotzdem mal einem eigenen Test unterziehen und meine eigenen Langzeiterfahrungen damit sammeln. Ich werde euch dann natürlich davon berichten.

Aber genug der Theorie, ich wollte euch ja noch von Venedig berichten. Am Samstag-Nachmittag ging es dann los zum Ausflug in die auf Pfählen ruhende Stadt. Ich habe mich sehr gefreut Venedig mal aus nächster Nähe zu bewundern, da meine Eltern dort einen wunderschönen Urlaub in ihrer Kennenlernphase verlebt haben und oft davon erzählen.

Leider war ich von Venedig aber eher nicht so begeistert. Der Ort ist ganz stak touristisch geprägt und hat kaum mehr alten Charme. Man schiebt sich nur so durch die Gassen und über die Brücken. Die Kanäle werden größtenteils mit Motorbooten befahren und die Gondoliere sind nicht so zahlreich, wie man aus der Ferne immer glaubt. An jeder Ecke findet man Handyhüllen-Läden, Touristen-Schnick-Schnack-Läden und Mode-Läden. Nur manchmal trifft man auf versteckte Schätze. So hat unsere Truppe Einkehr in einer kleinen Eisdiele gehalten, wo es sogar Reismilch-Amarena-Eis gab.

Was aber wirklich ein Highlight war, war der Besuch des Markusdoms. Wir hatten richtig Glück, da wir die letzten Besucher waren, die hinein durften. Es war kurz vor dem Feiertagsgottesdienst und dazu wurde der Markusdom für Besucher gesperrt. Eine wirklich beeindruckende Arbeit von Menschenhand waren die künstlerischen Werke innen und außen am Dom. Und auch der Markusplatz war gemütlich und durch die untergehende Sonne auch ein wenig romantisch. Gerne hätte ich den Abend dort, ein Glas Wein trinkend verbracht.

Aber wir mussten zurück ins Hotel und uns für das jährliche Gala-Dinner vorbereiten.

Es tut mir leid, wenn das für den ein oder anderen Leser zu negativ klingen mag, aber vom Gala-Dinner in diesem Jahr war ich absolut unbegeistert. Das PKU-Essen wurde noch nicht einmal nett angerichtet und befand sich auf einem Tisch inmitten der kompletten Abendgesellschaft. Es gab keine wirklichen neuen, interessanten Speisen, die für eine Gala mal eine schöne Abwechslung gewesen wären. Wir waren durch diesen Aufbau auch total separiert von den „Normal-Essern“, deren Buffet am Rand im hinteren Teil des Saals aufgebaut war.

Zudem gab es keine Eröffnungsrede, kein wirkliches „Führen“ durch das Programm. Die zwei Highlights waren der Auftritt einer A-Capella-Band bestehend aus mehreren Frauen, die wirklich gute Stimmung verbreitet haben, und einem Sterne-Koch, der für die Gala extra eine eiweißarme Torte gebacken hatte. Etwas irritiert war ich allerdings von seinem 20-minütigem Bericht über die Schwierigkeit eiweißarm zu backen, der sich stellenweise wie eine Beschwerde anhörte. Da musste ich leider in mich hinein schmunzeln, denn ich backe fast täglich mit eiweißarmen Lebensmitteln und finde damit gelingen ganz wunderbare Dinge.

Nun ja, generell kenne ich diesen Gala-Abend aus meinen ESPKU-Besuchen in Berlin und in Trondheim als nettere Veranstaltung.

Hinzufügen möchte ich auch noch, dass sich diesmal leider die „Professionals“ aus Medizin und Forschung, die Leute der Industrie und wir PKUler und PKU-Eltern leider nicht so intensiv ausgetauscht haben, wie in den Jahren zuvor. Es fanden einfach durch die Weitläufigkeit des Hotels und die strikte Trennung der Programme weniger Begegnungen statt.

Trotzdem bin ich richtig froh, dass es den Verbund der ESPKU überhaupt gibt und dass sie sich für uns – auch politisch – einsetzen und unsere Interessen vertreten. Vielen Dank!

Bis ganz bald!

Euer Phefux Marianne

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