Phefux Blog

Der Phefux unterwegs: Schmitten (DIG PKU) – Verein, Industrie, Schlemmerei und Freundschaften – Teil 2

(Werbung, da viele Marken- und Firmennennungen. Dient aber nur eurer Information!)

Hallo liebe Phefux-Leser,

es gibt noch viele weitere Dinge aus Schmitten zu berichten. Und das möchte ich in diesem zweiten Teil für euch tun.

Neben den Vorträgen gibt es auch Workshops, die man besuchen konnte zu den verschiedensten Themen. Es gab Workshops für PKU-Neulinge, einen Workshop zu Fragen während der Schwangerschaftsvorbereitung und eine Gesprächsrunde für die anverwandten Stoffwechselerkrankungen. Und diesmal hat es mich dorthin gezogen.

Ich wollte mein Wissen über artverwandte Stoffwechselstörungen vergrößern und ich finde es gut, wenn man sich als PKUler*in nicht immer nur um sich selbst dreht. 😊 Ich wurde auch wirklich sehr herzlich in der Runde aufgenommen. Ich hatte nämlich erst Bedenken, dass man sich vielleicht doch lieber unter sich austauschen mag. Aber es war wirklich ein ganz besonderer Austausch für mich, denn ich erfuhr, wie unterschiedlich die Probleme und Auswirkungen der Gendefekte sein können und mit was für Probleme sich die anderen Stoffwechselstörungen konfrontiert sehen. Wirklich aufschlussreich! Vertreten waren Eltern und Betroffene mit MSUD, MMA, HCU, Tyrosinämie und Propionazidämie. Ehrlicherweise war ich erstaunt, wie wenige Erkrankungen ich davon in ihren Ausprägungen kannte (eigentlich nur zwei). Ich habe deswegen beschlossen alsbald mal einen Artikel über die artverwandten Stoffwechselstörungen zu schreiben, damit alle Phefüxe ihren Blickwinkel erweitern können.

Im Zuge dieses Austausches gab es auch noch den Tipp mal die Jackfruit aus der Dose von Jacky F. auszuprobieren. Mittlerweile gibt es einige Jackfruit-Produkte auf dem Markt. Diese Frucht ist eiweißarm und kann mariniert schmecken wie Fleisch. Ich habe diese schon als Fertigprodukt vom dm Drogeriemarkt probiert und war nicht so begeistert. Aber die Jackfruit in der Dose von Jacky F. schmeckt wirklich besser. Kann ich zum Ausprobieren nur empfehlen. Ihr bekommt sie im Online-Store. (unbezahlte Marken-Nennung by the way 😉 )

Neben den Vorträgen und Workshops gab es auch, wie in jedem Jahr, die Industrieausstellung. Hier zeigen alle Hersteller von eiweißarmen Lebensmitteln und Aminosäuremischungen, was es Neues auf dem Markt gibt. Neu war in diesem Jahr die Erlaubnis der DIG PKU eine Verkostung von Aminosäuremischungen anzubieten. Das war in diesem Jahr besonders interessant, da ja fast jede Firma nun auch GMP-Produkte anbietet. An einigen Ständen gab es auch Gewinnspiele, leckere Kleinigkeiten zum Probieren und einen großen Schwall Informationsmaterial.

Ich habe dieses Jahr sehr wenige Fotos auf der Industrieausstellung gemacht, da ich mich lieber an den Ständen unterhalten habe, um so viel Informationen für euch, wie möglich zu erhalten. Und es war immer so voll an den Ständen, dass ich nicht immer alle Leute extra fragen wollte, ob ich ihr Foto im Internet veröffentlichen darf (DSGVO sei Dank…).

Die Aussteller in diesem Jahr waren: metaX, Vitaflo, Mevalia, APR und Cambrooke (diese beiden Firmen waren erste Mal dabei), Nutricia. Von allen Herstellern gibt es mittlerweile GMP-Produkte. Außer von APR, die Aminosäure als Granulat anbieten.

Aber auch auf den Austausch untereinander möchte ich noch eingehen. Denn wenn man zusammen zu Tisch kommt und auch zwischen den Vorträgen und Workshops Zeit findet, bietet sich nichts mehr an als viele Gespräche mit PKUler*innen zu führen. Denn wir profitieren ja alle voneinander. Ich bin immer wieder froh, wenn ich bekannte Gesichter nach langer Zeit wiedersehe und auch das Gefühl der Gemeinschaft ist immer wieder schön und stärkend. (Danke für alle in der obigen Fotogalerie, dass ich eure Fotos veröffentlichen darf. 🙂 )

Neben den eiweißarmen Leckereien gab es am Samstag Abend auch Stockbrot am Lagerfeuer. Ein schöner Abschluss.

Bereit für ein paar Schlemmer-Fotos? 🙂

Am Sonntag wurden wichtige Vereinsdinge besprochen und in der Mitgliederversammlung auch ein neuer Vorstand gewählt. Tobias Hagedorn, den ich ja auch schon mal für den Phefux interviewen durfte, tritt nach langjähriger Führung des Vereins nun etwas kürzer. Vielen Dank für dein ganzes Engagement und die Arbeit, die du investiert hast – von mir noch mal an dieser Stelle!

Neuer Vorstand ist nun Herr Waldenspuhl geworden. Tobais Hagedorn ist aber weiterhin für die ESPKU, also den europäischen PKU-Verband und den, neu gegründeten, Weltverband für PKU dabei.

Es waren ereignisreiche Tage in Schmitten und ich habe mich gefreut einige Bekannte wieder getroffen zu haben. Und auch die neuen Informationen waren spannend. Es passiert gerade so viel in der PKU Welt. Lasst uns alle daran teilhaben!

Ankündigung: Am Sonntag kommt endlich, nach monatelanger Vorbereitung, ein ganz besonderes Projekt für euch online. Es ist mir ein Herzensprojekt! Bleibt gespannt und fühlt euch alle mal gedrückt – ich hab die besten Leser im PKU-Kosmos!

Bleibt neugierig!

Euer Phefux Marianne

(Vielleicht ist es euch schon aufgefallen: Damit sich niemand in meinen Berichten ausgeschlossen fühlt, habe ich beschlossen ab jetzt die genderkonforme Schreibweise mit Sternchen zu benutzen. 😊 )

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