ESPKU in Berlin – der Phefux mittendrin

Was für ein rauschendes Wochenende! Ich muss euch davon berichten 🙂

Vom 22.10 bis zum 25.10 habe ich die ESPKU-Konferenz in Berlin besucht – eingeladen von metaX.

Wir starteten am Donnerstag nicht mit dem offiziellen Programm, denn metaX hatte eine Stadtrundfahrt für die Sieger des voraus gegangenen Preisauschreibens organisiert. Wir waren eine bunte Truppe aus vielen europäischen Ländern an Bord des Reisebusses, der uns von Sehenswürdigkeit zu Sehenswürdigkeit fuhr. Zuvor hatte Anke von metaX noch ganz klasse bedruckte T-Shirts ausgeteilt, versehen mit Namensbuttons für jeden. Das erleichterte die Orientierung zwischen all den neuen Gesichtern 🙂 . Eine kompetente und nette Stadtführerin weihte uns in die Geheimnisse Berlins ein und nach einem Gruppenfoto vorm Konzerthaus Berlins kamen wir im Restaurant an. Was es dort nicht alles für uns gab! Gebackener Kürbis, Reismilch Panna Cotta, Risotto und weitere feine Köstlichkeiten. Hier fand sich Zeit zum Austausch und Kennenlernen untereinander. Von der Restaurant Atmosphäre war ich auch sehr beeindruckt. Ein gelungener Auftakt für drei weitere spannende Kongresstage. Der Bus fuhr uns zurück und wir machten und bereit für den nächsten Tag.

WP_20151022_002Am ersten richtigen Kongresstag erwarteten uns spannenden Informationen über die aktuelle Lage der PKU-Forschung. Bis zur Kaffeepause referierten Wissenschaftler und Mediziner und jeder durfte an ihren Ausführungen teilhaben. Nach der Pause. in der sich die verschiedenen Firmen an ihren Ständen präsentierten, teilte sich der Kongress. Die Kinder konnten in der Kinderbetreuung spielen, die Wissenschaftler tauschten ihre Forschungsergebnisse aus und die erwachsenen PKUs und die Eltern bekamen ein mannigfaltiges Veranstaltungsprogramm geboten. Jeden Programmpunkt hier zu erwähnen würde zu weit führen. Deswegen hier meine Lieblinge von Tag 1:

  • Zwei junge Frauen mit PKU erzählten von ihren Reiseerfahrungen mit PKU. Hier wurde einem immer wieder bewusst, dass PKU keine Lebensgrenzen zieht. Man muss sich zwar vorbereiten, aber man hat alle Chancen dieser Welt.
  • Frau Guthrie, die Tochter des Erfinders des Neugeborenen-Screenings, der Sohn von Horst Bickel, der die diätetische Behandlung erfand und der Enkel von Ivar Asbjørn Følling, dem Entdecker der PKU stellten sich vor. Diese drei Persönlichkeiten kennen zu lernen war eine große Ehre für mich. Denn ohne den Forschungsdrang ihrer Vorfahren gäbe es mich nicht. Ich könnte nicht leben, nicht hier für euch schreiben und ich bin dafür einfach nur dankbar.WP_20151023_012
  • Dann waren da viele Firmen-Stände, an denen in den Pausen die Produkte gezeigt und erklärt wurden. Fast überall konnte ich etwas probieren. Am metaX-Stand gab es süß dekorierte Donuts und einen Fotowettbewerb. Klar, dass ich mich auch mit einem Blümchen in der Hand ablichtete.

Am Ende des ersten Kongresstages gab es noch einen Kuchenverzierwettbewerb. Ich habe noch nie zuvor mit Fondant gearbeitet 😀 , aber besser als es nie zu versuchen.

Am zweiten Kongresstag lag der Fokus auf der Zukunft der PKU. Viele neue Aspekte bekamen wir zu hören, wie man die PKU-Diät verbessern kann, welche Nährstoffe vielleicht wichtig sein werden und auch die Behandlung mit Kuvan (BH4-Präperat) wurde angesprochen. Ich muss die ganzen Informationen erstmal sacken lassen und werde euch vielleicht in einem gesonderten Bericht davon erzählen.

Am Nachmittag ging es zu den Ausflugsbussen. Vorab konnte sich jeder Teilnehmer der ESPKU entschieden, ob er eine Bootstour, einen Museumsbesuch oder einen Mauerbesuch unternehmen wollte. Ich entschied mich für den Museumsbesuch und besuchte die alte Nationalgalerie. Und wenn ich ehrlich bin, am meisten fasziniert war ich von diesem Relief im Treppenhaus.

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Hier sind Künstler, Wissenschaftler und bedeutende Denker von der Antike bis zur Neuzeit dargestellt. Ich finde es sehr beeindruckend, auf welchen Erkenntnissen welcher Menschen wir in der Moderne fußen. Leider hatte ich nicht allzu viel Zeit im Museum, da noch ein Gala-Dinner im Hotel am Abend geplant war.

Und das war auch der absolute Wahnsinn! Die in blaues Licht getunkte Kongresshalle war mit festlich gedeckten Tischen bestückt worden. Leise, live gespielte, Klaviermusik durchzog den Saal und Kerzenleuchter standen auf jedem Tisch.

Gefeiert wurde auch nicht zu knapp! Ehrlich gesagt hatte ich ja mit weit weniger Stimmung gerechnet, da der Kongress sehr kompetent, aber auch eher rational denn emotional verlaufen war. Aber ich wurde eines besseren belehrt! 🙂 Nach dem Dinner tanzten alle ausgelassen auf der Tanzfläche. Selbst den ein oder anderen Wissenschaftler sah man fetzig das Tanzbein schwingen. Ein genialer Abschluss für einen gelungenen ESPKU Kongress mit leckerem PKU-Essen und einem ganzen Rucksack voller Eindrücke, Informationen und Kontakten.

Danke metaX 🙂

Bis Bald,

Euer Phefux

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