Phefux Blog

Mit PKU im Krankenhaus – Phefux Erfahrungsbericht

Hallo liebe Phefux-Leser,

lange musstet ihr auf einen neuen Artikel warten. Auf Facebook habe ich versucht euch immer auf dem Laufenden zu halten, denn Mitte Januar bin ich als Notfall ins Krankenhaus gekommen.

Ich habe mich schon mehrere Monate mit Schmerzen herumgetragen und war deswegen auch dieses Jahr auf der E.S.PKU in Venedig nicht auf der Höhe.

Es zeigte sich nach einem zweiwöchigen Krankenhaus-Aufenthalt und vielen, teilweise wirklich mühsamen Untersuchungen, dass ich um eine Operation nicht herumkam.

Und ich muss sagen, dass mich das nervös gemacht hat. Ich habe noch nie eine Operation vorher gehabt und wusste nicht wie mein Körper (und meine Seele) darauf reagieren würde.

Mittlerweile habe ich die OP hinter mir und bin wieder auf dem aufsteigenden Ast! Hurra! Und das heißt, dass ich auch endlich wieder für euch schreiben kann.

Im Krankenhaus habe ich gemerkt, wie viel mir mein Blog und auch ihr mir bedeutet! Ich liebe es für euch kreativ an die PKU heranzugehen und euch ein Stück weit bei eurer eigenen PKU-Geschichte zu begleiten. Danke, dass ihr mir auch in dieser, doch sehr langen, Pause die Treue gehalten habt und fleißig meinen Blog besucht habt. Vor allem das Motivationshörbuch und meine Rezepte scheinen bei euch anzukommen. Deswegen habe ich mir zum diesjährigen „Tag der seltenen Erkrankungen“ etwas Neues ausgedacht, auf das ihr euch schon mal freuen könnt. 😊

Aber erstmal möchte ich euch noch ein wenig von meinem Krankenhausaufenthalt berichten:

Ich hatte das Glück genau in die Klinik zu kommen, zu der auch die Kinderklinik gehört, die das Stoffwechselzentrum in Bochum für Kinder und Erwachsene anbietet. Durch diesen Klinikverbund konnte ich direkt am nächsten Tag nach der Einlieferung mit meiner gewohnten Diätassistentin reden und sie hat dann das Essen auf meine Phe-Toleranz abgestimmt. Ein großes Dankeschön geht an Frau Weinert.

Um meine Toleranz auch wirklich auszufüllen, gab es zwischendurch sogar mal eine Scheibe Vollkornbrot oder ein normales, leckeres Brötchen. Das war ein kleines Highlight im tristen Krankenhaus-Alltag. Hihi…Aber auch die anderen Speisen haben mir gut geschmeckt.

Ich weiß das dies nicht der Regelfall ist und ich hatte da auch wirklich Glück. Aber selbst, wenn ich mal in einer anderen Klinik war, konnte ich mich dort immer mit der Küche abstimmen. Man muss in manchen Fällen zwar darauf beharren, aber es ist gerade wichtig die PKU-Diät weiter einzuhalten, wenn man versucht wieder gesund zu werden. Wie sind eure Erfahrungen da?

Meinen Phe-Wert konnte ich in den zwei Wochen auch zwei Mal kontrollieren und auch ein Gesamtaminosäureprofil wurde erstellt. Das war gut, um andere Faktoren für meine Schmerzen auszuschließen (z.B. durch einen Mangel).

Ich hab meine Aminosäure dann direkt in meinem Patientenschrank gebunkert.

Meine Aminosäuremischung hatte ich für die ersten Tage selbst mitgenommen, denn es ist mir bewusst, dass man die Klinik bzw. die Abteilung diese nicht auf Vorrat hat. Allerdings wurde sie mir direkt bestellt und so war ich auch in diesem Bereich super versorgt, sobald es sich eingependelt hatte.

Meine Tipps, die ich aus dieser Erfahrung geben kann:

  • Packt euch eine Tasche mit ein wenig eiweißarmen Lebensmitteln, wie Kekse und Brötchen und Aminosäure, sobald ihr wisst, dass ihr ins Krankenhaus gehen müsst
  • Verlangt den Kontakt zur Diätassistenz der Klinik und sprecht eure Ernährung mit ihr ab. Jede Klinik hat diese, da ja z.B. auch Diabetiker oder andere Stoffwechselstörungen betreut werden müssen. Sollte es keine Diätassitenz geben, versucht euch mit der Küche abzusprechen und wenigstens nur auf Kartoffeln und Gemüse zurück zu greifen. Brot könnt ihr euch dann von Zuhause bringen lassen.
  • Nehmt weiterhin wie gewohnt eure Aminosäure ein. Lasst sie euch im Notfall von Zuhause bringen.
  • Gebt beim Gespräch mit dem Arzt unbedingt an, dass ihr PKU habt. Nur so können alle Faktoren zu eurer Genesung berücksichtigt werden.
  • Versucht im Krankenhaus auf euch selbst zu achten! Das ist der beste Weg wieder gesund zu werden. 😊 Ich habe z.B. die Zeit oft zum lesen genutzt oder mich mit meiner Zimmernachbarin unterhalten, aber auch oft mal die Ruhe für mich gesucht.
Mein Lesestoff während des Krankenhausaufenthalts #selbstgekauft #soll keine Werbung sein

Wie meine PKU-Kost aussah, habe ich für euch in ein paar Fotos festgehalten. Ja, auch in der Klinik konnte der Phefux das bloggen nicht sein lassen. Auch wenn die Fotos nicht so ästhetisch geworden sind, da ich ja keine richtige Kamera dabei hatte und es eher nur Schnappschüsse sind.

Eine leckere Minestrone-Suppe mit einer Scheibe eiweißarmen Weißbrot
Es gab sogar an einem Tag kleine Rösti
Bei der Pizza habe ich sehr gelacht, da die Küche wohl dein eiweißarmen veganen Käse nicht verstanden hatte. 🤣🤣🤣
An einem Tag gab es sogar eiweißarmen Schokopudding.

Was ich allerdings wirklich vermisst habe, waren einige Gemüse-Sorten. Ich esse zuhause sehr gerne gesund und bunt – also mit richtig viel Gemüse. Aber ehrlich gesagt, war das Essen im Krankenhaus trotzdem gut gewählt, da ich meist vor Schmerzen gar keinen Appetit hatte und mit so Dingen wie PKU-Schokopudding wenigstens auf meine Kalorien kommen konnte.

Ich hoffe dieser kleine Einblick war interessant für euch. Ich werde mich jetzt noch ein wenig ausruhen und mich dann in das neue Projekt für euch stürzen. 🦊👍

Bis ganz bald!

Euer Phefux Marianne

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