Phefux informiert: Interview mit Tobias Hagedorn – dem Vorsitzenden der DIG PKU

Ich hatte die Möglichkeit den Vorsitzenden der DIG PKU zu interviewen und da sagt euer Phefux doch nicht Nein! 🙂 Viel Spaß beim Lesen!

Phefux:

Hallo Herr Hagedorn. Danke, dass Sie sich für das Interview Zeit genommen haben. Dann starte ich auch schon direkt mit der ersten Frage: Was ist die DIG PKU überhaupt?

Hagedorn:

Sehr gerne, ich freue mich über die Gelegenheit, alle Phefux-Leser über die DIG PKU zu informieren. Die DIG PKU ist die einzige, bundesweit tätige Selbsthilfe-Organisation für Patienten mit PKU oder anderen seltenen Eiweiß-Stoffwechselstörungen. Sie ist 1975 in Vereinsform gegründet worden und hat derzeit etwa 1900 Mitglieder. Es gibt 16 Regionalgruppen für PKU-Patienten, und zusätzlich 4 bundesweit tätige Gruppen für die anderen Eiweiß-Stoffwechselstörungen, sowie zusätzlich eine bundesweit tätige Gruppe für spätentdeckte PKU.

Phefux:

Was leistet die DIG PKU?

Hagedorn:

Wir konzentrieren uns auf vorrangig zwei Aufgabengebiete. Da ist zum einen die Basis-Selbsthilfe. Wir sorgen für eine Mitglieder-Vernetzung untereinander, wir bieten auf Bundesebene und in unseren Regionalgruppen Seminare, Info-Veranstaltungen und Kochkurse an, um Unterstützung und Hilfe im Alltag mit der Stoffwechselstörung zu ermöglichen. Das hilft Patienten und Angehörigen, besser mit der Stoffwechselstörung zurechtzukommen. Zusätzlich bieten der Vorstand und die Regionalleiter die Möglichkeit, konkrete Fragen zu stellen und etwaige Sorgen los zu werden.

Ein weiteres wichtiges Aufgabengebiet ist die politische Vertretung der Patienten-Interessen. Viele Leistungen des Gesundheitssystems sind nicht so selbstverständlich, wie sie zunächst erscheinen. Zum Beispiel steht die Verordnungsfähigkeit der Aminosäuremischungen derzeit wieder auf dem Prüfstand. Erwachsene Patienten haben es zunehmend schwerer, Behandlungsplätze in Stoffwechselzentren zu finden. Es wird immer schwieriger für Patienten, die Rezepte für ihre Aminosäuremischungen zu bekommen, weil sie immer öfter von niedergelassenen Ärzten zurückgewiesen werden, aus Angst vor einem sogenannten Regress. Diese und viele andere versorgungspolitische Themen sprechen wir z.B. in Kontakten mit Gesundheitspolitikern und Vertretern verschiedener Fachverbände an und versuchen auf diesem Wege Verbesserungen in der Patientenversorgung zu erreichen.

Phefux:

Zum Thema der Verordnungsfähigkeit der Aminosäuremischungen…

Hagedorn:

Ja, der Stand der Dinge ist derzeit folgender: Die Diskussion im gemeinsamen Bundesausschuss laufen seit vielen Jahren und sind immer noch nicht abgeschlossen.

(Information: Der gemeinsame Bundesausschuss (GBA) ist das Gremium, dass die Arzneimittelrichtlinie erlässt und damit den Leistungskatalog der Krankenkassen beschließt.)

Derzeit sieht es so aus, dass auch zukünftig die Aminosäuremischungen von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt werden müssen. Allerdings soll dazu eine Liste der zugelassenen Aminosäure-Produkte erstellt werden. Hier müssen wir als DIG PKU darauf achten, dass es dadurch nicht zu einer Reduzierung der Produktauswahl kommt. Das würde vielen Patienten den Alltag mit ihrer Stoffwechselstörung erschweren.

Das alles hilft aber nicht, wenn Krankenkassen durch die Gestaltung von Lieferverträgen den Zugang zu diesen Produkten einschränken oder erschweren können. Auch dieses Problem versuchen wir durch unsere politische Arbeit für alle Patienten zu lösen.

Phefux:

Das klingt nach wichtiger Arbeit, die die DIG PKU für die Patienten leistet. Was kostet denn eigentlich der Beitrag bei einer Mitgliedschaft in der DIG PKU?

Hagedorn:

Die Mitgliedschaft kostet jährlich nur 40 €. Im Verhältnis zu anderen Ausgaben ist das ein ziemlich niedriger Betrag. Mit dem Beitrag alleine könnten wir unsere Arbeit nicht leisten. Deshalb sind wir dankbar für die Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen und für Spenden und Sponsoring. Dabei achten wir streng auf unsere Unabhängigkeit – wir sind ausschließlich den Interessen unserer Mitglieder und aller Patienten verpflichtet.

Phefux:

Wer kann denn alles Mitglied in der DIG PKU werden? Oder anders gefragt: Können auch Menschen (z.B. Verwandte) ohne PKU die DIG PKU unterstützen?

Hagedorn:

Wir freuen uns ausnahmslos über jeden, der uns unterstützt! Diese Unterstützung kann auch über den Mitgliedsbeitrag hinausgehen: Jeder ist eingeladen und willkommen, sich aktiv an der Gestaltung des Vereinsangebots zu beteiligen. Gerade ein ehrenamtlich geführter Verein, wie die DIG PKU, ist auf die aktive Mitarbeit seiner Mitglieder angewiesen.

Phefux:

Wenn man sich jetzt erstmal weiter informieren möchte, auf welchen Plattformen findet man Informationen über die DIG PKU?

Hagedorn:

Die DIG PKU informiert Mitglieder und die Öffentlichkeit über verschiedenen Medien:

  • Unsere Vereinszeitschrift „Pheline“ bietet zweimal im Jahr aktuelle Informationen aus Gesundheitspolitik, aus Forschung und Wissenschaft und über Aktivitäten des Vereins. Die „Pheline“ bekommen Mitglieder druckfrisch nach Hause gesandt.
  • Auf unserer Homepage www.dig-pku.de finden Mitglieder und die Öffentlichkeit Informationen über PKU und über die Vereinsaktivitäten auf Bundesebene sowie auf regionaler Ebene.
  • Auf unserer Facebook-Seite gibt es immer wieder kurze Informationen über aktuelle Themen und die Gelegenheit zur Diskussion.
  • Unsere Regionalgruppenleiter informieren die Mitglieder vor Ort über die Angebote in ihrer Region. Insbesondere die Teilnahme an diesen Treffen ist eine hervorragende Möglichkeit für jedes Mitglied, sich mit anderen Betroffenen unmittelbar auszutauschen und von den Erfahrungen anderer zu lernen und zu profitieren.
  • Dann gibt es noch unseren Dokumentarfilm über spätdiagnostizierte PKU auf youtube. Dieser hat für große Aufmerksamkeit gesorgt. Er macht auf eindrückliche Art deutlich, wie wichtig Neugeborenen-Screening, lebenslange eiweißarme Diät und Aminosäuremischungen sind. Da dieser Film so eindrücklich ist, bitte ich Sie, ihn nicht unbegleitet kleinere Kinder konsumieren zu lassen. Kinder können schwieriger „ihre“ PKU von den Geschehnissen der Menschen mit PKU im Film abgrenzen. Es sollte nach dem Anschauen des Films Raum und Zeit für Diskussion gegeben sein. Wir haben deswegen einen Begleittext zum Film herausgebracht.

PKU hat so viele unterschiedliche Aspekte und kann aus so vielen unterschiedlichen Perspektiven betrachtet werden, dass wir dieses Interview lange fortsetzen könnten.

Phefux:

Das ist wohl wahr. Und ich hoffe bis hierher haben meine Leser schon eine Menge interessanter Informationen erhalten. Vielen Dank, Herr Hagedorn, dass sie sich die Zeit genommen haben.

Hagedorn:

Ich möchte noch etwas hinzufügen. Ich freue mich über jeden Hinweis, jede Kritik und jedes Angebot, das hilft den Verein weiter zu verbessern und damit unseren Mitgliedern hilft! Dies gilt insbesondere auch für die Betroffenen, die noch nicht Mitglied in unserer Gemeinschaft sind. Sie könne mich gerne per Email (hagedorn@dig-pku.de) kontaktieren.

Phefux:

Das ist doch ein Wort! Vielen Dank für diesen vielfältigen Einblick in die Arbeit der DIG PKU!

Hagedorn:

Sehr gerne, und schöne Grüße an alle Phefux-Leser!

 

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