Hallo ihr Lieben,

jetzt habt ihr etwas länger auf den zweiten Teil warten müssen – leider hat mich die Grippe erwischt gehabt. Und ich weiß nun auch, warum ich vorab eine Migräne-Attacke gehabt habe. Da hatte sich wohl schon was angekündigt. 

Dabei gibt es so viele interessante Dinge zu berichten. Die Vorträge bei der MV (=Mitgliederversammlung im Weiteren. Das ist ja sonst viel zu lang 🙂 ) waren so unglaublich interessant diesmal.

Der Vortrag von Herrn Prof Dr Das zeigte z.B. wie man erkennen kann, ob bei erhöhten Phe-Werten ein Diätfehler vorliegt oder ob die hohen Werte von einer Katabolie kommen. Ich finde solche Informationen super wichtig, um für sich selbst gute Entscheidungen treffen zu können und habe mich sehr gefreut, das endlich richtig gut erklärt zu bekommen.

Ein Diätfehler heißt, man hat zu viel Phe gegessen/gegeben und deswegen sind die Werte angestiegen. Durch die Nahrung wird zu viel Eiweiß aufgenommen und akkumuliert sich im Körper (reichert sich an), da es ja bei Menschen mit PKU nicht so schnell aufgebraucht und nicht abgebaut werden kann. Der Diätfehler kommt mit erhöhtem Insulinspiegel daher, da der Körper ja zum Umwandeln der überschüssigen Nahrung mehr Insulin produziert. Zudem sind die verzweigkettigen Aminosäuren im normalen Bereich.

Bei einer Katabolie (also einer Unterversorgung) bekommt der Körper zu wenig Eiweiß und baut körpereigenes Eiweiß aus den Muskeln ab. Dieses körpereigene Eiweiß hat dann aber natürlich auch Phe und dieses reichert sich im Körper an. Deswegen steigt der Wert. Um darauf zu achten, nicht in die Katabolie zu rutschen, kann man auf die verzweigkettigen Aminosäuren (Valid, Leucin und Isoleucin) achten. Steigen diese stark, ist dies ein Anzeichen einer Katabolie. Zudem ist das Insulin recht niedrig.

Was passiert denn eigentlich bei zu hohen Phe-Werten? Neuronen können absterben, Nervenbahnen werden im Gehirn anders angelegt als zuvor gedacht. Das ist Stress für den Körper und im Endeffekt, bei langfristig hohen Werten, passiert durch das zu viele Phe eine Vergiftung des Körpers.

 

Herr Prof Dr Das hat auch darauf hingewiesen, dass es sinnvoll ist, immer mal wieder weitere Parameter bei Menschen mit PKU regelmäßig zu untersuchen. Denn trotz einer guten Abdeckung mit eiweißarmer Diät, „bunter“ Ernährung mit Gemüse und Obst und genug Aminosäuremischung kann es bei Menschen mit PKU zu Mangelerscheinungen kommen.

Das war wirklich ein ganz toller und informativer Vortrag.

Danach ging es dann auch schon direkt weiter und die Rechtsanwältin Frau Struwe klärte über ein paar behördliche Besonderheiten und Statuten auf. Zudem gab es verschiedene Gesprächskreise, zB mit Frau Eisenblätter aus der Kurklinik, um Fragen zu diesem Thema zu besprechen.

Der Vortrag von Tobias Hagedorn hat uns dann durch die Geschichte der Versorgung und Behandlung der PKU geführt und die neuesten Ideen und Forschungsansätze dargestellt und erklärt. Viel ist passiert und wir dürfen gespannt sein, was uns noch erwarten wird. Mittlerweile sind viele Firmen und medizinisches Fachpersonal dabei, Ideen zu verfolgen und zu testen. Ich halte euch dazu auf dem Laufenden. Was man aber leider schon sagen kann, eine Studie musste abgebrochen werden. Eine Idee mit einem Probiotikum hat nicht den gewünschten Erfolg gezeigt und wird nicht weiter verfolgt. Aber es kann sein, dass wir in naher Zukunft immer mal wieder etwas von neuen Studien hören oder vielleicht auch bei einigen mitmachen können (wenn wir das wollen).

Insgesamt eine rundum runde Veranstaltung, die ich sehr genossen habe. Gerade die Informationsdichte war diesmal besonders hervorzuheben. Danke and die DIG PKU! Hier bekommt man wirklich etwas für die Vereinsmitgliedschaft geboten!

Hier übrigens mal der Vorsitzende der DIG PKU – Andreas Waldenspuhl. 🙂 Ich hab ihn um ein Bild gebeten, damit ihr ihn auch mal sehen könnt, falls ihr ihn noch nicht kennt.

Seid ihr auch in der DIG PKU?

Bis ganz bald!

Euer Phefux Marianne