Mitgliederversammlung der DIG PKU in Hannover – Teil 1

Hallo ihr Lieben,

Letztes Wochenende war ich auf der dreitägigen Mitgliederveranstaltung der DIG PKU, die für mich günstig, direkt in Hannover stattfand.

Neben der regulären Mitgliederversammlung gab es auch wieder ein tolles Rahmenprogramm mit Vorträgen, Diskussionsrunden, der Industrie-Ausstellung und viel Raum für Austausch und Wiedersehensfreude.  🙂 

Freitag Nachmittag ging es los. Ich hab mich riesig gefreut, viele bekannte und lieb gewonnene PKU-Menschen wiederzusehen und einige neue Gesichter kennenzulernen! Ich hatte von meinem aktuellen Taylor Swift Sugar-Cookie-Rezept eine Dose frisch gebackener und herrlich duftender Cookies dabei und alle, die mochten, konnten direkt vor Ort probieren. Fazit: Ich kann euch nur empfehlen, sie mal nachzubacken! Sie kamen enorm gut an! 🙂 (Das Rezept findet ihr im letzten Blogbeitrag)

Auch für das eiweißarme leibliche Wohl war über jeden Tag bestens gesorgt. Es gab abwechslungsreiche Gerichte, mal Gemüse, mal Nudeln, mal Pizza – aber alle konnten etwas für sich finden. Auch Kuchen zum Nachmittag war zur Stelle, um die Aufmerksamkeitsspanne mit etwas Zucker bis in den Abend hin zu halten…strategisch sehr gut, denn die Vorträge waren enorm informativ und man wollte nichts verpassen.

Aber auch die eigentliche Mitgliederversammlung und der Austausch über die Dinge, die die DIG PKU e.V. im letzten Jahr alles gemacht hat für die Mitglieder war super. Wir haben auch über einige, wichtige Satzungsänderungen abgestimmt, um sicherzugehen, dass niemand benachteiligt wird und alles für alle klar verankert ist. Finde ich immer wieder sehr löblich, wie versucht wird, jeden Menschen mitzudenken.

Diese Vorträge gab es über das Wochenende verteilt: Diätassistentin Uta Meyer – Aminosäuren und GMP,. Prof Dr. Das – Wie erkennt man schwankende Werte und was ist zu tun?, Tobias Hagedorn – Entwicklungen in der Forschung, Frau Struwe – rechtliche Betrachtung. 

Ich werde euch nur einen kleinen Einblick in die jeweiligen Vorträge geben können und den Bericht zudem in zwei Teile aufteilen, weil es sonst einfach zu lang wird.

Ich habe mir zuerst den Vortrag von Diätassistentin Uta Meyer angehört. Wer sich noch an meinen Fernseher-Beitrag im ZDF über meine PKU erinnern kann, kennt sie ja bereits. 🙂 Ihren Vortrag über Aminosäuren und GMPs fand ich sehr interessant und selbst ich, als doch immer sehr gut informierter Phefux, konnte einige neue Informationen mitnehmen.

Generell kann gesagt werden, dass der wichtigste Aspekt ist, dass einem die Aminosäure oder das GMP schmeckt. Denn nur, wenn das gegeben ist, wird sie auch regelmäßig eingenommen. Und das ist der Schlüssel zu einer guten Versorgung. Generell sollte die Einnahme auch in mehreren Portionen über den Tag verteilt erfolgen. So ist eine Versorgung mit Eiweiß, Vitaminen und Mineralstoffen gut sichergestellt.

Es gibt ja auch immer wieder Diskussionen darüber, wie viel Eiweißäquivalent denn sinnvoll ist. Das ist natürlich vor allem immer eine Ermessenssache des behandelnden ärztlichen Personals und der Diätassistenz! Wenn ihr euch da unsicher seid, scheut euch nicht, sie zu kontaktieren.

Aber ich konnte ein paar Faustregeln für euch aus Frau Meyers Vortrag mitnehmen. Man orientiert sich nämlich an den DACH-Empfehlung.

Doch wozu brauchen wir überhaupt Eiweiß im Körper? Eiweiß braucht der Körper für den Aufbau von Muskeln, für die Enzyme, für Organe und Gewebe, für Insulin und auch für das Immunsystem.

Es kursieren ja viele Erzählungen von Sportlern oder Fitness-Gurus im Netz und Frau Meyer hat uns klar gemacht: Viel hilft hier nicht viel. Zu viel kann sogar schädlich sein! Die Balance muss stimmen. Und das gilt nicht nur für uns mit PKU, das gilt für stoffwechselgesunde Menschen ganz genau so.

Eine Unterversorgung mit Eiweiß kann zu Muskelabbau, Störungen im Stoffwechsel und in manchen Organfunktionen führen, aber ein zuviel an Eiweiß wiederum belastet die Niere und den Organismus. Es kommt, wie gesagt, auf die richtige Balance an.

Eine wirklich interessante Information war, wie man die Ernährung und die Einnahme der Aminosäure/des GMPs am besten gestaltet, wenn man sportlich aktiv sein möchte.

Wichtig ist die Auffüllung der Glykogenspeicher vor der sportlichen Belastung. Und viel Flüssigkeit ist wichtig – am idealsten sind Fruchtschorlen, wenn der Sport doch mal etwas länger andauert (über 90 Minuten).

Nach dem Sport viel trinken, eine eiweißarme Mahlzeit einnehmen und, wenn man ag, ca. 10g Eiweißäquivalent über Aminosäure oder GMP einnehmen.

So ist man rundum gut versorgt. 🙂 Wenn man ganz fancy sein möchte, kann nach dem Sport auch ein Mineralwasser mit viel Hydrogencarbonat wohltuend sein.

Und übrigens, wer nicht mehr als 4 bis 5 mal die Woche 30 Minuten Sport macht (ja, auch Breitensport), braucht kein zusätzliches Eiweiß! Und das ist wohl eine Intensität, die die meisten von uns nicht überschreiten. Selbst, wenn man gerne und super viel Sport macht. 🙂

Wie die Vorträge aufgeteilt waren, war diesmal übrigens wirklich gut organisiert. Die Vorträge haben sich nicht überschnitten, sondern abgewechselt, so dass man jeden Vortrag hören konnte, selbst wenn sie parallel liefen. Das ist eine Neuerung, die hoffentlich in weiteren Veranstaltungen beibehalten werden kann.

Beim gemütliche Beisammensitzen am Abend, haben wir uns über die Spielesammlung hergemacht und hatten extrem viel Spaß bei Mensch ärgere dich nicht und UNO. Es ist einfach immer wieder schön, in unbeschwerter Runde mit anderen Betroffenen eine gute Zeit zu erleben! 

Leider ergriff mich am Samstag eine starke Migräne-Attacke und ich konnte den Ausflügen nicht beiwohnen. Es gab die Möglichkeit eine Stadtführung durch Hannover zu machen (gut, die brauche ich ja eher nicht…hihi…) oder sich das Stadion von innen anzuschauen (das hätte ich wirklich gerne gemacht und euch davon berichtet). Aber nun ja, es ist wie es ist und ich war froh, dass es mir am nächsten Tag wieder besser ging und ich dann noch die letzten Vorträge besuchen konnte. 

Ich kann euch immer wieder nur empfehlen, bei den Veranstaltungen der DIG PKU e.V. vorbeizuschauen. Und auch eine Mitgliedschaft ist nur von Vorteil, da wir durch die DIG PKU e.V. sehr gut vertreten werden, man immer die neuesten Informationen aus der Forschung und dem PKU-Kosmos bekommt und das Miteinander eh unbezahlbar ist. (unbezahlte Werbung – Empfehlung von Herzen)

Die anderen Vorträge und noch ein wenig mehr, werde ich euch in Teil 2 näher bringen! 🙂

Bis ganz bald!

Euer Phefux Marianne