Hallo ihr lieben Phefux-Leser,

zwischen den ganzen Bento-Box-Ideen gibt es natürlich auch noch andere Dinge rund um die PKU zu erzählen. Und genau das mache ich heute.🦊👍

Ich möchte mich wieder ein wenig in meine Vergangenheit mit der PKU begeben, denn wenn man heute ein Kind mit PKU hat oder ein Kind mit PKU ist dann wächst man ganz anders auf als meine Generation früher.

Vieles hat sich ins Positive verändert und das ist mir heute wieder klar geworden, als ich meinen Blutwert genommen und verschickt habe. Mittlerweile mache ich das ja, wie die meisten Erwachsenen, mit einer automatischen Stechlanzette zuhause. Das war aber nicht immer so. Deswegen möchte ich euch von meinen Erfahrungen aus meiner PKU-Kindheit erzählen:

Als Kind wurde mein Blutwert immer beim Kinderarzt bestimmt, nachdem ich mit erst 2 Jahren richtig aus der Klinik entlassen wurde. Dazu sind wir einmal wöchentlich in die Praxis gefahren und mir wurde dort Blut aus der Vene in der Hand abgenommen. Das passierte aber in den 80ern bei meinem Kinderarzt immer noch nicht mit den kleinen Nadeln, die man heute von der Blutabnahme kennt. Ich wurde noch mit dicken Kanülen gestochen, die immer wieder sterilisiert und ausgekocht wurden und dann neu verwendet wurden. Diese hatten einen größeren Durchmesser und ja, sie taten dadurch auch echt weh. Aber da musste ich als Kind durch.

Diese Art der Blutabnahme ist so alt, dass ich noch nicht mal eine Darstellung von diesen Kanülen im Internet finden konnte. 😮😅

Gestochen wurde ich dabei in die Handoberfläche. Ich habe noch heute die Narben davon auf dem Handrücken. Sie zieren meine gesamte Ader dort.

Aber es war wichtig für mich damals und mittlerweile denke ich auch, dass diese „gezeichneten“ Hände auch Ausdruck davon sind, dass meine PKU versorgt wurde und ich deswegen jetzt so gut leben darf, wie ich es kann.💪

Heute passiert das alles natürlich schmerzfreier und man kann auch schon mit den Kindern zuhause eine Trockenblutkarte oder eine kleine Kanüle zur Phe-Wert-Bestimmung vorbereiten. Dafür bin ich auch sehr dankbar! Denn auch für mich ist es dadurch wieder möglich fast schmerzfrei meinen Phe-Wert zu bestimmen zu lassen. Mich hat es einige Überwindung gekostet (aufgrund meiner negativen Kindheitserfahrungen), aber mittlerweile ist es reine Routine.👌

Denke ich so zurück, finde ich es wundervoll, wie viel sich in der PKU Versorgung getan hat. Und ich bin glücklich, dass es nachfolgende Generationen leichter haben!

Habt ihr Interesse an weiteren PKU-Themen aus der Vergangenheit und wie sich die Versorgung der PKU verändert hat?

Euer Phefux Marianne