Phefux für euch unterwegs: DIG PKU Herbsttreffen in Herdecke

Hallo ihr lieben Phefux-Leser,

am Samstag war ich beim diesjährigen Herbsttreffen der Patienten-Interessengemeinschaft DIG PKU. In Herdecke kamen wir zusammen um von den neuesten Trends und Forschungsrichtungen für die PKU zu erfahren, uns über die Vereinsarbeit auszutauschen und natürlich auch um miteinander zu schlemmen. 🙂

Ganz toll finde ich auf solchen Events auch immer den Austausch untereinander. An meinem Tisch saß ich zusammen mit einer super lieben Familie, deren jüngere Tochter Carla PKU hat. Auf dem Foto könnt ihr Carla mit ihrer Schwester Hanna und der Mutter Birgit sehen. Ich freue mich, dass ich ihr Foto zeigen darf. 🙂 Die PKU wird wieder ganz lebendig und nahbar, wenn man sich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen kann. Für mich sind PKU-Veranstaltungen immer ein neuer Motivationsschub, um mich noch besser um meine PKU zu kümmern.

Nach der Begrüßung durch die Regionalleiterin Vera, gab es auch schon den neuen DIG PKU Film zum Leben und Wirken von Horst Bickel zu bestaunen. Und ich schreibe absichtlich „bestaunen“, denn dieser 30-minütige Film ist ihnen großartig gelungen! Eine Dokumentation, die man so auch im Fernsehen erwarten könnte und die Wichtigkeit der Errungenschaften Horst Bickels für die PKU herausstellt. Sehenswert! Am Ende des Films wird auch ein Ausblick auf die neusten Forschungsansätze zur Behandlung der PKU gegeben.

 

Ihr könnt ihn euch gerne hier auf Youtube anschauen: https://www.youtube.com/watch?v=W2uEnrFeybA

Aber nicht nur der Film fesselte uns. Auch der Erfahrungsbericht von Ulrike Schaffer zog unsere Aufmerksamkeit auf sich. Sie berichtete über ihre Kindheitserfahrungen in den 70er und 80er Jahren mit der PKU-Diät.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Natürlich kam auch das Schlemmen nicht zu kurz. Zum offenen Buffet hatte jeder etwas mitgebracht – die Mitglieder, sowie auch die Industrie. Ich habe am Morgen noch schnell meine Möhren-Muffins gebacken, weil ich nicht mehr so viele Zutaten im Haus hatte. Aber wenn es schnell und eiweißarm sein soll, kann ich das Rezept empfehlen. Trotzdem fand ich die Leckereien der Anderen spannender. 😀 Gerne könnt ihr euch mal hier durch die Dia-Show klicken und einen kleinen Eindruck gewinnen, was es alles gab.

Hier seht ihr mal meine Ausbeute vom Buffet. Mjam!

Nach den Vorträgen hatte man noch Gelegenheit sich die Industrie-Ausstellung anzusehen. Ich habe mich gefreut einige Gesichter wieder zu sehen und habe mich an den Ständen über die Neuheiten und Aktionen gerne informiert. Auch hier ein Dank, dass ich euch ablichten durfte! 🙂

Wie gesagt, ging es danach noch mal in die Diskussion was die DIG PKU – u.A. auch politisch – für uns Mitglieder und für alle PKUler erreicht hat in diesem Jahr. Zum Beispiel wurde ein Treffen mit dem Bundestagsabgeordneten der SPD aus Essen abgehalten, um ihn auf die Themen PKU und sichere PKU-Versorgung aufmerksam zu machen. Des weiteren berichtetete Tobias Hagedorn, als Leiter der DIG PKU, von der Gründung des Weltverbandes für PKU. Das ist eine wirklich tolle Errungenschaft und hier können global wichtige Energien für Information, Forschung und Versorgung gebündelt werden!

Hier könnt ihr seine Ansprache zur Gründung noch einmal ansehen (auf Englisch): https://www.youtube.com/watch?v=HtWCLxM2g3U&feature=share

Und kennt ihr eigentlich auch das Interview, dass ich mit Tobias Hagedorn über die DIG PKU, und was sie für uns tut, gehalten habe? Hier könnt ihr es gerne nachlesen: Interview

Und die Neuigkeiten aus der Forschung beinhalteten vor allem die Behandlung mit BH4, auch bekannt als Kuvan und die Möglichkeit der Verschreibungsfähigkeit von einer Spritze, die den Abbau von Phenylalanin im Körper ermöglicht. Diese ist seit diesem Jahr in den USA unter dem Namen Playnziq auf dem Markt. Kritisch hinterfragt wurde der Umstand, dass es keine Langzeitstudien zu beiden Medikationen gibt. Auch ist die Enzym-Spritze noch davon entfernt in Europa oder Deutschland zum Patientengebrauch zugelassen zu werden.

Aber auch die Gentherapie erarbeitet derzeit einige Ansätze, wie PKU eventuell behandelt oder sogar geheilt werden kann. Die Forschung ist da momentan wieder ganz intensiv dran! Es scheint als sei das Credo der ESPKU 2017 „Make PKU sexy again“ ernst genommen worden.

Ich finde es unglaublich, was gerade alles passiert und hoffe, dass es für uns nur Vorteile bringen wird. Denn ich gehöre persönlich auch eher zu den „durch Vernunft getragenen“ Menschen und warte die Entwicklungen immer gerne etwas ab und bin nicht zu euphorisch! Aber ich begrüße es sehr, dass die Forschung den PKU-Faden wieder aufgenommen hat und die PKU wieder Thema ist!

Ich werde euch natürlich, sobald ich nähere fundierte Informationen habe, auf dem Blog über alle Methoden berichten! 🙂  Dafür recherchiere ich auch derzeit ganz viel. Habt da bitte ein wenig Geduld!

Abschließend bleibt mir nur zu sagen: Nutzt die Informations- und Austauschmöglichkeiten auf diesen Treffen! Es macht euer PKU-Leben lebendig und ihr seid immer am Zahn der Zeit der aktuellen Geschehnisse in der „PKU-Welt“. Und sich zu treffen und mal ausgiebig zu quatschen und dabei eiweißarm zu schlemmen ist auch eine nette Beigabe. 😀

Bis ganz bald mit dem neuen Herbstrezept!

Euer Phefux Marianne

2 Kommentare

  1. Marit

    Ich freue mich schon total auf deine Recherchen zu den neuen Forschungen. Hast du den Bericht in der New York Times gelesen. Link steht auf dem PKU Board.

    Antworten
    1. Der Phefux (Beitrag Autor)

      Hallo Marit,

      ja den Artikel hatte ich gelesen. Spannend was gerade alles passiert!

      Antworten

Schreiben Sie einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.

%d Bloggern gefällt das:

Durch die weitere Nutzung meines Blogs stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Du kannst in der Datenschutzerklärung nachlesen, wie du Cookies jederzeit entfernen und/oder in deinem Browser deaktivieren kannst. Viel Spaß auf dem Phefux-PKU-Blog! :) Datenschutzerklärung

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen