Werbung, da Marken zu sehen und genannt.

 

Hallo ihr Lieben,

letztes Wochenende war auf der ESPKU im schönen Birmingham.

Ich fand es so toll, mit wie vielen von euch ich mich austauschen konnte, obwohl ich dieses Jahr als Mitarbeiterin von metaX dort war und nicht so viel freie Zeit hatte, wie in den Jahren zuvor. Hier mal mein Blick für euch vom metaX-Stand in die Menge der interessierten Leute. 🙂 Ich fand es toll, euch am Stand durch unsere Aktionen führen zu können und euch das Sortiment von metaX zu zeigen.

Aber natürlich habe ich es mir nicht nehmen lassen,  mich mit vielen von euch auszutauschen.

Schaut mal, ich habe sogar Dalibor getroffen. Er ist ja auch ein toller PKU-Blogger und macht viel über Fitness und Reisen. (Und ja, wir haben nur „Silly-Faces-Pictures“ hinbekommen…lach..war eine gute Zeit!)

Auch das Essen fand ich dieses Jahr echt toll und ich habe viele ideenreiche, eiweißarme Kreationen gesehen. Cupcakes, Kuchen, Pizza und Lasagne sind nur einige Dinge, die es über die vier Tage verteilt zu entdecken gab. Und auch ein reichhaltiges Angebot an leckerem Gemüse ließ sich finden (wenn auch etwas versteckt bei den „Normal-Essenden“ – liebe ESPKU-Orga, das könnt ihr auch zu uns stellen…Mjam!)

Und das Frühstück war so richtig britisch. Leckere geröstete Tomaten, gebratene Pilze und eiweißarme Würstchen. Dazu gab es verschiedene Brotspezialitäten, aber auch eiweißarme Flakes von verschiedensten Herstellern. Und mich haben mehrere PKUs aus den UK in ihre Tee-Rituale eingeführt – da hab ich mich sehr geehrt gefühlt. Ich hab mir dann auch direkt meinen liebsten neuen Tee aus England für Zuhause besorgt. Die richtige Zusammenstellung eines „Cuppa“ (so wird der Tee in den UK gemeinhin bezeichnet) ist super individuell und sehr sehr wichtig für Briten. Ich trinke meinen am liebsten mit einem Schuss eiweißarmer Milch und einem Löffel Zucker. Mjam!

Für mich persönlich waren dieses Jahr übrigens viel mehr Gerichte dabei, die mich faszinieren konnten als im Jahr zuvor und eine ganz tolle Neuerung waren QR-Codes auf den Tischen, wo man die jeweiligen Rezepte des Tages oder die Hersteller-Seiten abrufen konnte. Wirklich klasse!

Das einzige, was ich mir (und ein paar andere PKUs auch) wünsche, sind Allergen-Informationen. Das sollte doch echt Standard mittlerweile sein.

Für mich, und auch für alle anderen PKUs mit denen ich geredet habe, war aber das absolute Highlight ein Gerät, das ich mir schon wünsche seit ich 16 war! OMG!

Ich konnte auf der ESPKU den ersten funktionierenden Phe-Wert-Tester für Zuhause in Aktion sehen! Ihr wisst gar nicht, wie emotional mich das gemacht hat. Was das für eine Revolution in der PKU-Diät ist, den Phe-Wert super easy Zuhause bestimmen zu können! In zwei Minuten! Und mit nur einem Tropfen Blut! Ich war so baff, als ich das gesehen habe. Wow!

Das Gerät ist so handlich und klein wie ein Glukose-Monitor für Diabetiker. Man kann es überall hin mitnehmen und wie toll ist es denn, dann mehr Kontrolle und Autarkie in seiner Diätführung zu haben. So könnte man testen, wie man auf verschiedene Nahrungsmittel reagiert, in der Schwangerschaftsvorbereitung könnte man viel genauer sein, auch wie sich die Werte bei einem Infekt ändern, könnte man schnell abrufen. Und auch Medikamente, die den Stoffwechsel beeinflussen oder den Einfluss von Aminosäurenmischungen und GMP ließe sich super evaluieren.

Leider müssen wir uns noch ein klein wenig gedulden, da noch ein paar Fragen (vor allem über die Kostenübernahme) für den deutschen Markt geklärt werden müssen. Man sagte mir aber am Stand der Firma, dass man in zwei Jahren in Deutschland verfügbar sein will. Lasst uns alle hoffen, dass es so kommen wird! (Vielleicht hilft auch eine aufmunternde E-Mail von dem einen oder der anderen PKU-Menschen an die Firma? 🙂 )

Ich schulde euch übrigens noch die Antwort auf die Frage, wer Sheila Jones ist. Und was sie mit Birmingham zu tun hat. Und warum die ESPKU 2023 in Brimingham so einen geschichtsträchtigen Ort gewählt hat.

Sheila Jones stammte ursprünglich aus Irland und war die erste PKU-Pateintin, die mit einer eiweißarmen Diät und einer Aminosäurenmischung (man nannte es damals einfach Protein Substitut und es war natürlich sehr viel einfacher „zusammengerührt“ als unsere heutigen Aminosäuremischungen) in Birminham erfolgreich behandelt wurde.

Wir verdanken ihr und natürlich auch ihren damaligen behandelnden Ärzten (unter anderem Dr. Bickel) also, dass es überhaupt eine Therapie für uns in Form der PKU-Diät gibt. Und wir verdanken ihr auch die flächendeckende Einführung des Neugeborenen-Screenings, da sie mit zwei Jahren mit einem Test als PKU-Erkrankte diagnostiziert wurde und durch das Sehen des Erfolgs der Behandlung mit PKU-Diät bei ihr, Hoffnung für die nächsten Patienten mit PKU geweckt wurde. PKU wurde das erste Mal von der Gesellschaft (und Ärzteschaft) wirklich wahrgenommen und „gesehen“!

Mich beeindruckt die Geschichte von Sheila Jones und ihrer Mutter Mary, die in den 1950er Jahren für so viel Anerkennung, Verständnis und die Würde des Einzelnen eingetreten sind und für eine Therapie-Möglichkeit gekämpft haben und das berührt mich tief im Herzen. Man kann ihre Geschichte in Anne Greens Buch nachlesen. Ich empfehle es von Herzen!

 +++ GEWINNMÖGLICHKEIT FÜR EUCH +++

Ich habe für euch auf der ESPKU eine Ausgabe des Buchs von Anne Green über Sheila Jones gekauft und möchte es unter meinen treuen Phefux-Lesenden verlosen. Denn diese Geschichte nochmal in Gänze zu lesen und mitzuerleben, ist etwas ganz Besonderes. Und ihr seid auch alle besonders!

Wenn ihr in den Lostopf für das Buch kommen möchtet, schreibt mir bitte bis zum 10.11.2023 eine E-Mail an Phefuxradio@posteo.de

Ich werde dann zwischen allen eingegangenen E-Mails auslosen.

Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Das Buch habe ich selbst gekauft und wurde nicht gesponsort. Es gibt eine Ausgabe des Buches „Anne Green – Sheila, Unlocking the treatmeant for PKU“ in englischer Sprache zu gewinnen. Teilnahmeschluss ist der 10.11.2023. Eure E-Mail-Daten werden nach Ende des Gewinnspiels gelöscht. Danke Sheila, für alles, was du warst und was du für alle PKUs, die nach dir kamen, getan hast.

Wenn ihr das Buch selbst erwerben möchtet, könnt ihr das Buch unter der ISBN-Nummer: 978-1-85858-714-1 finden. (Keine Werbung, Informationsweitergabe aus purer Überzeugung.)

Wenn ihr emotional stabil seid, könnt ihr auf YouTube auch dieses Video schauen: https://www.youtube.com/watch?v=-rs0iZW0Lb0

Es zeigt die positiven Veränderungen in Sheila Jones Verhalten nach einhalten einer eiweißarmen Diät und Gabe des Protein Substituts. Dieses Video macht mich immer wieder demütig und dankbar für unsere Versorgung! (Für die Weiterleitung und des Content, den ihr bei Youtube seht, bin ich nicht verantwortlich)

Lasst es euch gut ergehen.

Euer Phefux Marianne