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Phefux-Info-Freitag: Wie sieht die diätetische Betreuung in der Reha-Klinik Murnau aus?

Hallo liebe Phefux-Leser:innen,

Jetzt habe ich euch ja in den letzten Beiträgen Herrn Dr. Springer vorstellen dürfen und euch einen Einblick in die ärztliche Betreuung während einer Reha-Maßnahme in der Klinik Hochried in Murnau geben können.

Was für uns Menschen mit PKU (oder artverwandter Stoffwechselstörung) natürlich zusätzlich von großem Interesse ist, ist die diätetische Betreuung. 🙂

Diese übernehmen Frau Herrscher, die seit 20 Jahren Ernährungstherapeutin ist und sehr viel Erfahrung mit diversen Spezialdiäten hat, sowie Frau Jochim, die als Ernährungswissenschaftlerin unterstützend zur Seite steht. Ich werde sie euch mit einem Interview noch mal genauer vorstellen. Das wäre hier zu viel geworden.

Dieses Power-Duo kümmert sich also um eure Ernährung während einer Reha in Murnau. Doch wie sieht es dann genau vor Ort aus? Was ist das Konzept der Ernährungsberatung? Was erwartet euch?

Wie ihr ja schon in den vorherigen Berichten erfahren konntet, wird in Murnau sehr viel Wert auf eine individuelle Betreuung gelegt. Das spiegelt sich auch in der Ernährungsberatung wieder. Das Behandlungskonzept ist immer auf die jeweilige Alterstufe abgestimmt. Grob kann man sagen, dass dabei drei Altersstufen unterschieden werden: Kleinere Kinder, Kinder und Jugendliche. Und auch an die Erwachsenen sowie an die Eltern richtet sich Murnau mit einem eigenen Konzept.

Bevor die Reha startet, wird ein Ernährungsprotokoll von euch angefordert, um zu sehen, wie die Situation rund um Ernährung und Aminsoäure-Einnahme bei euch Zuhause aussieht.

Natürlich wird dann auch geschaut, ob ihr gut mit Kohlenhydraten, Fetten, Mineralstoffen und Eiweiß versorgt seid. Denn dies sind ja Parameter, bei denen die Reha bei Problemen helfen und unterstützen kann.

Gibt es zudem eine Übergewichtsproblematik, wird zusätzlich auch nach Nährstoffen, Kalorien und Kilojoule geschaut und gefahndet, ob und wie man dort Anpassungen vornehmen kann.

Bei den Aminosäuremischungen wird zuerst auf die Handhabung Zuhause geschaut (also auch auf das Zusammenspiel von Blutwert und Einnahme der Aminosäuremischung) und wie sich der Blutwert und die Einnahme unter den Reha-Bedingungen vielleicht verändern. Dann kann nämlich, nur bei Bedarf, die Aminosäurenzufuhr angeglichen oder mal eine neue Aminosäure ausprobiert werden.

  • Was ich richtig toll finde, ist, dass die Anpassungen (z.B. Anpassungen der Phe-Toleranz oder Anpassungen der Aminosäuremischung) immer in Absprache mit eurem Stoffwechselzentrum erfolgen! Das ist eine nachhaltige Herangehensweise und geht gezielt auf eure individuellen Bedürfnisse ein, die euer Stoffwechselzentrum ja genau kennt.
  • Es gibt keinen Alleingang der Reha-Klinik Murnau! Und das finde ich sehr löblich. Das ganze Konzept zielt darauf ab, dass ihr auch Zuhause (unter Stress, mit anderer Bewegungssituation, mit euren Gegebenheiten zuhause) mit eurer PKU Diät gut zurecht kommen werdet! Also eine ganzheitliche und langfristige Herangehensweise.
  • Die Ernährungsberatung schaut deswegen auch auf eure eigenen Verhaltensweisen und/oder eingeschlichenen Verhaltensmuster, die eine erschwerte Diätführung begünstigen und die sich vielleicht auflösen bzw. korrigieren lassen. So seid ihr für euren Alltag gut gewappnet!

In den Schulungen durch die Ernährungsberatung geht es dann altersspezifisch gestaffelt um wichtige Fragen für das Verständnis der PKU-Diät:

  • Was ist PKU? Worauf muss ich bei PKU achten?
  • Wie funktioniert das Ampel-Prinzip? Was bringt mir diese Einteilung?
  • Bei älteren Kindern: Was ist die Ernährungspyramide? Wie unterscheidet sie sich für PKU-Menschen? Worauf muss ich da besonders achten?
  • Was ist für meinen eigenen Alltag mit der PKU bedeutsam? Welche ernährungsspezifischen Fragen müssen beantwortet und/oder bearbeitet werden?

Aber natürlich gibt es weitere Lehrbausteine, die immer auf die kognitive Situation und die Entwicklungstufe der Kinder und Jugendlichen abgestimmt werden.

Zum Beispiel geht es zwei Mal die Woche in die Lehrküche, es gibt Schulungen (die übrigens auch individualisiert am Bedarf der gerade betreuten Gruppe ausgrichtet sind) und es gibt zwei Mal pro Aufenthalt die Möglichkeit, Aminosäuremischungen zu testen und dann Geschmack, Konsistenz und Geruch zu beschreiben. Um eine Orientierung zu bieten und auch die sensorischen Fähigkeiten zu schulen.

Beim gesamten diätetischen Konzept wird viel Wert auf die Kommunikation, auch mit den Eltern gelegt, ohne die Eigenständigkeit der Kinder und Jugendlichen dadurch einzuschränken. Ein gegenseiteiges Fordern und Fördern. Finde ich ein ganz tolles Konzept, da hier viel Wert auf die Herstellung bzw. Verbesserung der Eigenständigkeit gelegt wird! Und gerade das ist ja im weiteren Leben mit der PKU (oder artverwandter Stoffwechselstörung) so wichtig!

Ein besonderes Merkmal ist die persönliche und individualisierte Betreuung durch die Ernährungsberatung, die ich bemerkenswert finde:

  • Es gibt eine Essensbegleitung bei den ersten Mahlzeiten, um zu verstehen und zu schauen, wie die Aminosäure-Einnahme und das Wiegen und Rechnen in den Familien gehandhabt wird. Denn das weitere Konzept soll auch zur Familie passen und von dieser auch im normalem Alltag wieder gut umgesetzt werden können.
  • Die Kochkurse und Lehrküchen-Phasen werden an die Erwachsenen und Kinder/Jugendliche getrennt vergeben. Das fördert die Eigenständigkeit und es kann spezifisch auf die Fragen der Erwachsenen und auf die, vielleicht anders liegenden, Fragen der Kinder/Jugendlichen eingegangen werden.
  • Das Ziel ist immer die Umsetzbarkeit zuhause, damit es eben zu keinem „Kur-Effekt“ kommt und die Vorteile und das Gelernte der Reha-Maßnahme lange im eigenen Leben umsetzbar sind und positiv nachhallen können.

Eine wirklich runde Sache! 🙂 Findet ihr nicht?

Bis ganz bald!

Euer Phefux Marianne

(Kleiner Hinweis: wenn ich hier „eure Ernährung“ schreibe, meine ich zwar den/die PKUler:in, aber natürlich sind in bei der Versorgungssituation immer auch die Eltern von PKUs mitangesprochen 😉 )

Herzlichen Dank an die Klinik Hochried für das Zuverfügungstellen der Bilder! 🙂 (Das Bild zum Ernährungsprotokoll ist ein lizenzfreies Bild von Pixabay)

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