Huhu meine Lieben,

Es ist wieder Phefux-Info-Freitag! 🙂

Nachdem ich euch letzten Freitag die schöne Umgebung der Klinik in Murnau und die Klinik selbst ein wenig näherbringen konnte, geht es nun mehr in die Tiefe.

Denn der Info-Freitag eines Phefuxes wäre kein Info-Freitag, wenn ich nicht für euch weiter meinen Phefux-Spürsinn walten lasse!

Ich habe mir für euch die Behandlungskonzepte der Reha-Klinik in Murnau ganz genau angeschaut. Wir starten mit der ärztlichen Betreuung und alle Aspekte, die dieser Bereich umfasst. 🙂

Wie das sieht das ärztliche Behandlungskonzept bei einem Aufenthalt in Murnau aus?

Das Behandlungskonzept ist sehr stark individualisiert aufgestellt.

Das heißt: der Patient/die Patientin und seine/ihre Bedürfnisse stehen im Mittelpunkt. Denn jeder Mensch mit PKU hat ein individuelles Paket von Beeinträchtigungen.

Neben unserer chronischen Stoffwechselstörung PKU stehen auch die Beeinträchtigungen, die durch eine chronische Erkrankung hervorgerufen werden im Fokus.

Dieser ganzheitliche Blick auf die Erkrankung PKU ist ein Therapiekonzept, was Dinge wie Ängste, soziale Konflikte, Stress im Alltag und weitere medizinische Besonderheiten im Zuge der PKU miteinschließt und so nachhaltig die Lebensqualität verbessern kann.

Ich finde diesen Ansatz wirklich lobenswert, da ja gerade unsere Probleme im Alltag gerne mal hinten über fallen in der Betreuung. Sei es, weil Zeit fehlt oder weil man sich nicht traut, es anzusprechen oder auch einfach, weil man die Beziehung zur PKU nicht gesehen hat und da nicht direkt auf eine Verbindung schließt.

Schön, dass so etwas auch mal in den Fokus rückt.

Patientinnengespräch mit Herrn Dr Springer

Dafür gibt es ein bis mehrmals Arztgespräche pro Woche mit Herrn Dr. Springer, um genau die Behandlungsschritte auszuloten, die für den Patienten/die Patientin sinnvoll sind.

Eingangs erfolgt eine Abfrage zu eurer jetzigen Ernährungssituation und der Substitution von Eiweiß (also zu euren Aminosäuremischungen/GMPs (das nennt sich: eure Substitutionssituation). Auch eure Ziele in der Reha-Maßnahme werden abgefragt. Und auch die letzten Laborwerte und in welcher Frequenz diese bestimmt wurden.

Die Phe-Werte während der Reha werden regulär zweimal die Woche bestimmt, in besonders betreuungsintensiven Situationen auch dreimal die Woche. Die Laborwerte während des Aufenthalts werden durch ein Labor in München ausgewertet.  Dafür werden Trockenblutkarten genutzt.

Das Ziel der PKU-Reha ist für das Team in Murnau, Stabilität und Kontinuität in den PKU-Alltag zu bringen. Und dies wird immer in Bezug zur Behandlung, die man zuhause umsetzt, gemacht, um den Umgang Zuhause mit der PKU für die Zeit auch nach der Reha weiter zu festigen.

So ist man als Patient/als Patientin motiviert, das Gelernte auch nachhaltig im Alltag mit PKU einzubauen. Und man kann selbstbewusster im Leben mit der eigenen PKU agieren.

Ein weiteres Gewicht wird in der Reha auf die Nebenerscheinungen einer chonischen Erkrankung gelegt. Diese gilt es, zu therapieren und zu begleiten.  (z.B. auch Übergewicht, ADHS, familiäre Probleme wegen der PKU, Angst, soziale Konflikte)

Für all diese Ansätze gibt es natürlich auch während der Reha Schulungen und Vorträge. Erwachsene und Kinder machen diese Schulungen übrigens getrennt voneinander, damit auch auf die verschiedenen Fragen und Bedürfnisse von ihnen eingegangen werden kann und altersspezifisch erklärt werden kann. Die Schulungen finden mit den Diätassistentinnen statt.

Über die Diätassistentinnen werde ich auch noch an einem der nächsten Info-Freitage berichten, denn natürlich ist für uns auch die diätetische Betreuung und das Essen interessant. 🙂

Nächste Woche lernt ihr aber zuerst den Klinikleiter Herrn Dr. Springer mal etwas persönlicher kennen und vielleicht gibt es dann spannende Einblicke, warum Murnau überhaupt für uns eine Reha anbietet. 🙂

Also auch wieder nächsten Freitag beim Info-Freitag dabei sein! Ich freue mich auf euch!

Bis ganz bald!

Euer Phefux Marianne

Vielen Dank an die Rehaklinik für das Zuerverfügungstellen der Bilder