Der Phefux auf der Blitzlicht Veranstaltung der DIG PKU in Bochum

Hallo liebe Phefux-Leser,

am Samstag war ich für euch auf der regionalen Blitzlicht-Veranstaltung in der Kinderklinik in Bochum. Die DIG PKU hatte dieses Event zusammen mit dem Stoffwechselzentrum Bochum ausgerichtet und die Gebietsleitung Vera Herrmann hatte dazu eingeladen. 🙂 (Wenn ihr nicht wisst, was die DIG PKU so macht, schaut euch doch mal dieses Interview mit Tobias Hagedorn an 😉 )

Die Teilnehmer konnten in Vorträgen erfahren, wie Bochum sich für kleine und auch erwachsene PKU Patienten einbringt und wie dort eine Behandlung erfolgt. Ganz neu ist dort jetzt beispielsweise eine Sozialberatung möglich. Dies ist für mich eine großartige Entwicklung! Und ich hoffe das viele Stoffwechselzentren nachziehen oder dies schon anbieten. Denn wir wissen es ja als Betroffene oder Eltern von Betroffenen selbst – die PKU kann im Alltag auch mal anstrengend sein. Oft weiß man nicht genau an wen man sich mit finanziellen, familiären oder auch behördlichen Fragen wenden soll.

Dieses ganzheitliche Konzept aus Diätberatung, ärztlicher Versorgung und Sozialarbeit vereint das perfekte Kraftpaket für eine verbesserte Versorgungssituation für Menschen mit PKU! 🙂

Auch auf der E.S.PKU habe ich viele positive Berichte von diesem allumfassenden Konzept hören können. Denn auch das richtige Mindset, also eine ausgeglichene Einstellung der Psyche ist wichtig für die Einhaltung und den Erfolg der PKU-Diät. (Hier könnt ihr den Bericht zur E.S.PKU 2017 nochmal nachlesen)

Nach den Vorträgen, zu denen übrigens auch die Vorstellung des Labors für die Phe-Werte und die Arbeit der zwei Diätassistentinnen gehörten, gab es noch einen regen Austausch bei Kaffee, Saftschorle und Obst. Auch das fand ich wirklich gelungen, da man direkt etwas knabbern konnte und sich Manche mit den bereit gestellten Säften auch ihre Aminosäuren anschütteln konnten. 

Die DIG PKU hatte auch einen Tisch mit allerlei Info-Material bereit gestellt.

Ich kann euch nur empfehlen solche Events wahrzunehmen, wenn ihr Zeit habt und diese in eurer Nähe statt finden. Man lernt Neuigkeiten aus der Forschung, kann sich austauschen und kann abwägen wie man am besten mit der PKU versorgt sein kann.

Eure rasende Phefux-Reporterin Marianne 🙂 

 

2 Kommentare

  1. Manuela

    Liebe Marianne,

    toller Beitrag! Ich freue mich, dass wir uns an dem Samstag kennenlernen durften 🙂 Dein Blog ist wirklich beeindruckend und eine ganz tolle Sache! Großes Lob an dich!

    Liebe Grüße, Manuela

    Antworten
    1. Der Phefux (Beitrag Autor)

      Hallo Manuela,

      vielen Dank für die liebe Rückmeldung! Ich habe mich auch sehr gefreut. 🙂

      Antworten

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